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我们如何面对,安宁护理

时间:2019-10-02 08:28来源:科学研究
北大医学部黄胜坚:病人是用他们的生命在教我 约自一九六零年代始,西方欧美国家开始意识到为末期癌症病患的太积极治疗,不但无法延长他的生命,反而增加许多痛苦,并且阻碍了

北大医学部黄胜坚:病人是用他们的生命在教我

约自一九六零年代始,西方欧美国家开始意识到为末期癌症病患的太积极治疗,不但无法延长他的生命,反而增加许多痛苦,并且阻碍了他们平安尊严地死亡。此时有一种社会舆论兴起。强调病人有权要求平安尊严地死亡,而医护人员也应该帮助病人平安尊严地死亡,于是「安宁疗护病房」(HOSPlCE)应运而生。

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杜克-新加坡国立大学医学院在今年(2016)四月发表的报告,以一名已无行动能力的癌症末期患者为例,讨论了一个很另类却很重要的议题——医护人员该不该帮安宁缓和医疗的末期病人插鼻胃管,以便家属持续给病患喂食灵芝?该份报告同时从医学和人性的层面做了深刻的剖析,带领我们重新思考‘安宁缓和医疗’的终极意义。

■本报记者 张文静

一、台湾地区癌症末期病人照顾之现况及前瞻

《权力的游戏》这本书里说到:凡人皆有一死,凡人皆需待奉。这就是我们对待死亡的态度,人都会死,在亲人死亡之前,我们要努力帮他减少痛苦、接纳死亡。这同时也在缓解我们的悲伤。

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“迎接一个新的生命,需要一双手的协助;最后的善终,却需要许多双手的帮忙。”11月6日,在北大医学部,台北市立联合医院总院长、台湾大学医学院外科副教授黄胜坚正在讲述他从事“临终照护”与“悲伤辅导”的经历。

96年国人因癌症死亡人数为40306人,占所有死亡人数的28.9%,每年有四万以上的人死于癌症,每3.5人死亡人口中,就有一人因癌症死亡。尽管医药科技不断进步,癌症的死亡率不但未减反而激增;我们必须正视的是这每年三万多癌症末期病人饱嚐身心的痛苦,极需照顾与帮助。

                      一、  大数据

2020年,我国老年人口将达2.48亿,2025年,老龄人口达1/3,其中80岁以上的老人将达1个亿。

我国每年约700万人走向生命的终点,多数为需要临终关怀的高领老衰或者癌症晚期病人

目前,我国60岁及以上的老人约20%需要临终关怀服务,但社会各界能提供的临终关怀服务只能满足15%的需求,缺口达3300万。

现实这样的情况,也告诉我们"善终"这个理念是很多人即将面对的。

美国医学会临终关怀委员会是这样定义善终的概念:

善终是指患者、家属、照顾者从可避免的困扰及痛苦中摆脱,整体上符合患者及家属的要求,且不违背临床、文化、伦理的标准,即通常意义上的好死。

作为医护人员或家属我们怎么样才能做到善终?即临终关怀和姑息照护呢?

临终关怀是指社会各层次(医生、护士、社会工作中者、志愿人员、宗教人士、政府和慈善团体人士)组成的团体为临终患者及家属提供的生理、心理、社会全面支持与照护。

姑息照护强调生存质量比生命数量更有规律。强调生命末期患者的痛苦,并给予支持性、缓和性的照护。强调尊重个性特征、追求更高生活质量。       

杜克-新加坡国立大学医学院在今年(2016)四月发表在《Journal of Pain and Symptom Management》的报告,探讨了一个学界鲜少触及,却是临床上很可能遇到的‘难题’——医护人员该不该帮安宁缓和医疗的末期病人插鼻胃管,以便家属持续给病患喂食新豪天地登录网址 ,灵芝?

在中国台湾地区,黄胜坚是著名的神经外科医生。多年的临床经验让他目睹过许多病人的离世。

癌症若能治疗,当然要用一切的力量去救治,但当有一天,即使华陀再世也无法治疗之时,我们该怎么做呢?如果此时仍不顾一切地用强烈的治疗药物,可能就会造成在病人的痛苦上再增加痛苦,最后死于併发症,也造成遗言未交待、心愿未了的遗憾。

        二、  为什么要提供"善终服务"

过去20多年来重症医学一直是以"抢救生命"为主。国家《十三五规划和护理事业发展规划》将"姑息照护"列为临终关怀重点发展方向的要求。

在这里给大家推荐一本关于"衰老与死亡"的畅销书-《最好的告别》里面提到,我们衰老对人类来说是一种慢性屠杀。有时候人类畏惧的不是死亡本身,而是害怕身体功能的一点一点衰老,害怕自由的丧失,以及不能主宰自己生活的无奈。告别不只是善终,也要每个人要将从生到死之间的故事诠释的更完美。

可是现在生活中我们长听到的是"好死不如赖活着","只要有一线希望就绝不放弃"......这样的誓言。

这让我不由想起前几天科室去世的一位老人,女性,88岁。"因胃癌晚期,急性呼吸衰竭,,老年性痴呆"入住我重症监护病房救治,入院后进行插管、机械通气治疗,后又查出患肝癌,两个儿子,大儿子想放弃治疗,小儿子坚决不同意,最后肺部感染,肾功能衰竭......六个月后患者死亡,死时全身插满了各种管道,惨不忍睹。

研究报告的主角是一名已无行动能力的癌症末期患者——74岁居住在新加坡的穆斯林。原本在新加坡港务局担任吊车司机的他,66岁时被诊断出弥漫性大型B细胞淋巴癌第四期(成人最常见的恶性淋巴癌),已转移骨髓。患者的病情在化疗后获得显着缓解,并在接下来的六年岁月里,过着西线无战事的平静生活。

黄胜坚还记得,十几年前自己第一次面对病人去世的情景。当时,他拼了命地以心肺复苏术、电击抢救等手段来抢救病人,直到被病人妹妹叫停:“医师放手了吧,我不要姐姐再受煎熬了。”黄胜坚说,这是他行医生涯遇到的第一次震撼教育。“以前老师只说,医生的天职就是救人,却没有教过,当病人救不回来时,要怎么办?病人往生前,都要承受这样的折磨吗?”黄胜坚在心中默默地思考着。

那么癌症末期病人就不治疗了吗?是不是意味着「放弃」了呢?中华民族是讲求「慎终」和「善终」的民族,临终的阶段是人一生中最后且最重要的阶段,我们要用一切力量使病人得到「善终」,而且能「生死两无憾」。这就是今日已传遍全世界的「安宁疗护」(HospiceCare)的理念与做法──如果疾病已无法治疗,濒死已不能免,让我们给您最好的照顾。

            三、  为什么会这样?

也许我们每个人心中都已经有了答案。亲人所谓的爱和不舍,希望就算是这样也比死了好。当亲眼看过病人一天天是如何在痛苦的煎熬中度过后,我真的想说,这种爱真的太残酷! 太残酷!

从另一个角度来说,这也是我们法律的不健全,医保金额的设限不合理,特权现象和医学先进设备的滥用。这种形式继续下去,难道不是更多的人要面临不得善终的巨大灾难吗?

台湾学者田立克说:"不计一切代价去努力延长病人的死亡时间,是一种残酷的仁慈","死亡最深层的意义,就是要让活着的人(亲人或他人)活的更好"。

  当今社会医疗水平,也只是有时治愈,有些病是至今没有很好的治疗方法。

因病提前退休的他,在这段期间有两个儿子与两个女儿共同照顾,拥有良好的生活自理能力和行动能力,可以像发病以前一样自由出入社区。后来因为精神出问题住医院检查,才发现癌细胞已转移到脑部。由于治愈机会渺茫,他的儿女于是决定不再让父亲做化疗或放疗,转而住进疗养院,接受安宁缓和医疗。

另一次让他感到震动的经历,则是陪伴病人死亡。“一开始我根本不敢去陪,心理忐忑不安,不知道要对家属说什么。”有一次,他与一位父亲陪在临终儿子的病床旁,黄胜坚很清楚,这时只要轻轻动个手,调高强心剂的剂量,就能让心脏再多跳一段时间,但这位父亲拒绝了。待儿子去世后,这位父亲感激地对黄胜坚说:“医生,谢谢你高抬贵手,让我儿子安详地走。”

二、HOSPICE安宁疗护的历史渊源

      四、  如何才能让病人善终?

最为医护人员,应该尽可能以患者或家属能接受的方式把真实的预后告诉他,避免过度医疗,给予患者尽可能好的生命治疗质量。将医疗经济负担减少到最小程度。和患者家属一起努力避免做无意义的延伸救治。无意义就是,病人救过来也无法活得更久,抢救的过程非常痛苦,而且医疗费用高昂。

作为家属:  如果要想着改善病人的生活条件,尽量让他舒服一些。给予尽可能多的陪伴,如果病重者本人神智清楚、本身又是一个受教育程度比较高的人,这些事情可以跟他谈论。让他表达自己的希望的治疗手段,保持尊严。

家属虽然已能坦然面对病患来日无多的事实,却对患者无法由口进食这件事感到忧虑,一方面担心他会因为严重营养不良而挨饿虚弱,甚至进一步而恶化为‘恶质病’,另一方面则担心无法持续给他吃灵芝,因此要求医护人员帮忙插鼻胃管。此举让负责照顾的医疗团队出现一些争议,而且在此之前他们并不知道家属有给病人使用灵芝。

“其实我是拼命忍住不动手,他却这样感谢我,让我猛然发觉,原来家属真正需要的是什么。”黄胜坚感叹说,“病人是用他们的生命在教我。”

安宁疗护(HOSPICE)一字始于十二世纪,原指朝圣中途休息驿站。中世纪人们盛行朝圣,交通又不方便,途中许多人饥渴交迫或生病,这个休息站就成了供给旅客们温暖、养病及补充食物的地方。到了十九世纪,交通较为发达,这种朝圣休息站已无太大意义,人们就将HOSPICE用作专门照顾无法治疗的病人相关医疗机构的代称。

争议点——纯就医疗的客观看法

黄胜坚认为,上世纪60年代以后,科技迅速发展,让医生自认无所不能,逐渐变成了在治疗“病”而不是照顾“病人”,更失去了对病人与家属的同理心。许多临终病人在徒劳无功的抢救下,承受着各种医疗器材、针剂和点滴的折磨,导致身体肿胀变形、面容凄惨。“这样的最后一面,才是让家属挥之不去的梦魇!”

一八七九年时,都柏林的一位修女玛莉.艾肯亥(MaryAitkenhead)将其修道院主办的HOSPICE作为专门收容癌症末期病患,以爱心照顾他们。一九0五年时,伦敦市另一家修女办的圣约瑟安宁疗护医院(St.Joseph'sHospice)也改变方向为专门收容癌症末期病患;但彼时,二者皆秉承基督的博爱精神来照顾病患,并未融入专精的医疗科技改善病人的症状处理。

‘安宁缓和医疗’的目的主要是针对不可治愈之末期病人,且经诊断认为近期内无法避免死亡时,在尊重病人和家属的意愿下,不做积极性的治疗或急求(例如:气管插管、接上呼吸器、点击、心肺复苏术等),仅提供减轻或免除其痛苦的医疗照护,帮忙病人安详而有尊严的走完人生最后一程。

此后,黄胜坚取得了“安宁缓和医疗”专科医师证照,在重症末期病患照护方面积累了丰富的经验,同时写作了《生死迷藏》等叙事医学著作,并致力于“临终照护”与“悲伤辅导”从医理念的传播。

西西里.桑德丝女士在一九五0年代时是圣约瑟安宁疗护医院的护士,她看到一位年轻的癌症病人「大卫」疼痛至死无法缓解,心中刻骨铭心,大卫去世前留给她五百英镑当作基金,劝她将来设立一座更人性化的安宁疗护医院,能减除病人的身体痛苦,也给予心理及灵性的照顾。桑德丝女士受此激励,又攻读了社会工作及医学,身兼医师、护士、及社工的背景,更了解给予病人「全人照顾」的重要性。

在这样的前提下,具有侵入性的‘插鼻胃管’原则上并不予以考虑,因为随着身体机能衰竭,消化吸收的能力会越来越弱,此时不论是透过鼻胃管给予流质食物,或是注射营养针、打点滴,对于临终患者并无助益,甚至有反效果。

在台湾大学医学院金山分院担任院长期间,黄胜坚带领医护团队深入社区家庭,对临终病人进行照护,并形成了一套从决策期、稳定期、濒死照护期到哀伤辅导期一系列的操作规范。“医院的加护病房是救命的地方,而不应该是制造痛苦的最大生产线。高质量的末期照护也不是用钱堆起来的。只靠高端科技而失去了人性关怀,是不会产生高质量照护的。从这个角度说,我们希望医护人员能走出白色巨塔,真正为临终病患开展‘全人’的照护。”黄胜坚说。

一九六七年,世界第一座现代化兼具医疗科技及爱心照顾的「圣克利斯朵夫安宁疗护医院」正式于伦敦郊区建立。桑德丝医师亲自带领医疗团队著手进行一连串的癌症疼痛及止痛研究;很快地,住在桑德丝医师主办的安宁疗护医院的病人,可以将所有的痛苦减至最低。而病人们平安尊严地死亡,也成为能实现的目标。

以鼻胃管来说,不止装置的过程会引起不适,还容易让患者摄取过多体液而出现水肿现象,导致尿失禁的的频率升高,同事器官的分泌物也会因此增加,而容易使肺部吸入异物,引起反胃、呕吐,延长死亡的过程。

在黄胜坚看来,医生的责任绝对不是只有治病与救命。“以今天医疗的技术水准,医疗工作人员所面对的不再是如何让病人得到最佳的医护以延续生命,而是学习如何能让病人降低痛苦,少受折磨,有尊严地走完人生的最后一段路。”

「圣克利斯朵夫安宁疗护医院」的一组医疗人员于一九七六年前往美国康州(Connecticut),协助美国人建立了第一座安宁疗护医院(NewHavenHospice),从此以后,「圣克利斯朵夫」模式的安宁疗护如雨后春笋般在欧美各国建立,亚洲的日本、新加坡、香港、及台湾也在九0年代开始发展了这项服务。

所以理想来说,给临终病患插鼻胃管反而有降低生命品质之虞,更不用它的目的是为了给病人喂灵芝(灵芝孢子粉)了——有什么证据可以证明,灵芝可以让生命末期患者走的更换缓和、更安宁?况且这还是由家属帮病人做的决定,无法确定病人本身是否有这样的意愿。

《中国科学报》 (2015-11-13 第4版 真相)

三、台湾地区安宁疗护的发展

平衡点——科学之外的人性思考

台湾第一个提供安宁疗护的机构为天主教会于1982年设立于台南市之MedalHospice;第二个为军方医院于1984年设立当时台北郊区之陆军829医院,;1990年2月马偕纪念医院安宁病房正式成立,成为台湾第一家照顾癌症末期病患的病房,这也是台湾正式有安宁照顾的开始。

当然,这是纯粹从医学角度提出的质疑,但经过医疗团队慎重讨论之后,他们还是决定尊重家属的意愿,给这位已经陷入昏迷的癌症末期患者插上鼻胃管,协助家属喂食灵芝。因为在面对‘人生最后一段路要怎么走’的过程,不改只有医疗上的考量,还应估计家属本身的文化背景、家庭观念和道德价值。

四、安宁疗护医院的理念及实际作法

相较于西方人以个人为主,东方人(尤其是华人)多半以家庭为中心,常把照顾家族中的病人或弱势视为己任—无论如何都改先尽人事,然后才是听天命。因此当医院的常规治疗失灵时,很多家属会转向顺势和替代疗法,而‘看起来比较天然,比起西医的侵入性疗法相对温和’的中医或中草药,常成他们的主要选择。

安宁疗护是基于以病患为中心的照护,即针对无法治癒的疾病的最后阶段提供支持与照护,使病患儘可能获得充足与舒适的生活,安宁疗护亦视死亡为正常生命过程中的一部分,而维护馀生之生活品质为其努力之焦点。

虽然站在西医的观点,这类天然疗法在疗效上和安全性上的证据性都不够,但无可否认的是,像灵芝这类的传统医疗,确实可能透过以下三种途径发挥‘提高患者生活品质’的功能:(1)身体方面:减轻疾病症状或治疗副作用;(2)心理方面,帮助患者比较能面对即将来临的死亡;(3)文化和宗教方面:当医院的常规治疗无法令人满意时,家属还有‘尽人事’的另外选择。

它肯定生命的价值,故拒绝延长或加速病患的死亡,安宁疗护藉适当的关怀与提供所需的照护,使病患与其家属存在于希望与信仰中,并藉加强精神与灵性上的准备获得宁静而安详的死亡。

当然,灵芝本身的安全性也是让医疗团队点头同意的重要因素,因为不管在文献上或实际使用经验上,似乎没听过灵芝有什么不良的副作用。更何况由于案例主角在接受安宁缓和医疗前,已有使用灵芝的习惯——或许正因为灵芝的辅助治疗,才使其可以在癌细胞已经转移的情况下,与癌和平共处六年之久。

安宁疗护四全

以鼻胃管喂食灵芝对临终患者并无负面影响

1.全人照顾-身、心、灵完整医治照顾。

对于一心想减轻患者虚弱痛苦的家属来说,灵芝安全无毒、久服延年的特性成了他们的依靠和信仰。不过家属也同意,如果病人在插鼻胃管喂食灵芝后,出现痛苦的样子或明显的不良副作用,即会立即停止。

2.全家照顾-不只关心病患,也关心照顾家属。

所幸令人担心的事情并没有发生。患者在插鼻胃管喂食灵芝后没几天,即安详的走了,根据医生诊断,其过世乃是生命自然的发展,与灵芝或鼻胃管无关,而临床上也没有观察到灵芝有为病人带来任何负面影响,更没有违背安宁缓和医疗的宗旨。医疗团队反而庆幸当初做了这样的选择,才不致家属空留遗憾。

3.全程照顾-对临终者照顾到临终,也帮助家属度过整个忧伤期。

虽然从个案来看,灵芝有其价值,但这份报告的执笔者仍多所保留,因为即使已有许多体外和动物实验证明灵芝有调节免疫、抗肿瘤、镇静等作用,亦有临床试验指出,灵芝有改善疲劳、身体虚弱、老化衰退等症状,可以提升患者的生活品质与生理机能,然而灵芝在严谨的人体临床研究还是不够充足,尤其是与安宁缓和医疗的搭配应用,仍有许多层面需要了解。

4.全队照顾-结合医、护、神职、社工、营养、心理及义工等人员共同照顾临终者及家属。

谨受原则,又不墨守成规

安宁疗护的理念

事实上不只是灵芝,各种个人化的传统医疗,与西医安宁缓和疗法的作用,都存在‘患者或家属有需要,医生却未必认同,或不知如何处理才算恰当’的落差与障碍。如果说安宁缓和医疗的意义,是帮助患者“有品质的”走完人生最后一程,那么很可能帮上忙的传统医疗如果适当、适时的介入,与西医的做法相辅相成,便应该获得充分的探讨。

病人是具有身体、心理、社会、及灵性各层面的需要及反应的「全人」,因此如果疾病无法治癒,濒死无法捥回的情况之下,给予病人「全人照顾」,以成全他各层面的需要,最后,协助他平安尊严的死亡。

只是不同文化和家庭背景的人,对于怎样才算“走的有品质”,有不同的解读与在乎。从研究报告中例举的穆斯林家庭可知,安宁患者治疗的执行,不能只看医疗本身的意义,或仅以患者的照护为限,还必须考量到家属的文化、信仰与价值观——即使家属的要求可能与讲求科学证据的医学观念像冲突。

同时,一人生病。他的家人必也经历一场风暴,家属也极需协助,因此安宁疗护提供「全家照顾」,包括家人的谘询及协助,病人幼年子女的哀恸照顾,以及病人去世之后遗族的哀伤辅导(BereavementCare)。

这当中的‘分寸’改如何拿捏,确实很困难也很复杂,却应该对每位相关的医护人员重视,尝试在这个基础上与家属充分沟通,协助家属接受亲人无法治愈的事实、面对即将失去亲人的哀伤。只要最后做出来的决定都能符合“以好走取代治愈”的最高指挥原则,或许多给家属一些空间,即使打破既有成规也未必是坏事。

安宁疗护照护目标是基于下述理念

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1.照护之焦点在提升病患的生活品质及提供一种舒适与尊严的死亡。

2.有效的疼痛与症状控制乃首要之务。

3.照护工作由一组不同专长的人员共同提供。包括医师、护理师、社工、药师、营养师、神职人员、谘商人员与受过训练的义工等。

4.安宁疗护所关注的是病患整体的需要:身体、情绪、社会与灵性及整个家庭系统的健全。

5.尊敬病患的任何选择。

6.鼓励居家临终照护。

7.提供每日24小时、每週7天的持续性照护。

8.视死亡为生命自然过程中的一部分,因此不刻意加速或延长死亡过程。

「安宁疗护医院」反对「安乐死」,病人若寻求安乐死是因为他太痛苦,而希望早日解脱,「安宁疗护」减除了病人的痛苦,提升了病人生活的品质,就没有必要再寻求安乐死了。事实证明,英国自一九六七年创办安宁疗护医院以来,没有一位接受安宁疗护的病人要求安乐死;原来要求安乐死的病患,在进入安宁疗护医院之后,由于痛苦减除,反而更珍惜存活的日子,好好善用每一分秒,直到自然离世为止。

安宁疗护依经营的方式,可分为下列三种:

1.独立的「安宁疗护医院」:

英国模式大都属于此种,独立的安宁疗护医院的硬体设备极像家庭般的温馨,而不像医院般的严肃。其优点为使病人在像家一般或甚至比家更美好的环境中善渡馀生;其缺点是需要庞大的建院经费及昂贵的经营成本。一般独立安宁疗护医院皆为小型。

2.医院中划出一个病房单位做为「安宁疗护医院」:

其优点为较容易设立,可利用现成的病房设备,及现有的专业人员再加以「安宁疗护」训练,就能开始作业;缺点是受制于原有的硬体结构,不一定能满足末期病患的特殊需要,工作人员受制于整个医院大体系的制度,有时也难实现安宁疗护应有的理想。

3.综合医院中成立一组「安宁疗护小组」

协助其他专业人员照顾散住在医院各病房的末期病患:

此种方式的优点是不需要特定的病房,缺点为很难真正做到「安宁疗护」。

安宁疗护服务类型:

1.住院病房:

由于病人的症状需密切评估及观察,以求得最好的缓解方法,所以必须住院;或者病人的居家环境不适宜养病,家中也无人可以照料,必须住院者。

2.居家照顾:

病人家中至少有一人能陪伴在旁,症状已获得有效控制就可以回家调养,安宁疗护专业人员定期及随时出访,使病人可以安心的住在家中。在最熟悉的环境中渡过人生最后旅程.

3.日间照顾中心:

有些病人的家属白天都要上班,不放心让病人一人在家,就送他到「日间照顾中心」接受安宁疗护;晚上下班后却渴望与病人共进晚餐,病人也愿在自家的床上就寝,所以傍晚就送病人返家休息。这是日间照顾的类型。

编辑:科学研究 本文来源:我们如何面对,安宁护理

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